Helga mín veiktist af GBS

Þetta er bbúin að vera frekar erfið vika... Helga mín var eitthvað slöpp á föstudagskvöldið með dofatilfinningu í fótunum sem síðan ágerðist á laugardaginn og þarátt fyrir að reyna að kvílast ágerðist þetta enn á sunnudaginn og varsvo komið á máudagsmorgun er hún fór til læknis að hún gat vart gengið óstudd.

Okkur var ráðlagt eftir heímsókn til heililislæknisins, sem ráðfærði sig við taugasérfræðing að fara á borgarspítalann í fossvoginum þ.e á bráðamóttökuna þar. Þar vorum við komin um 5 leytið og þar voru framkvæmdar allskyns prófanir og voru þá hendurnar orðnar dfonar og máttfarnar líka. Þar var okkur tilkynnt að þetta væri líklega GBS eða Guillian Barré Syndrome sem er sjúkdómur sem hittir 1 af hverjum 100.000 fyrir á lífsleiðinni.  Þeir lögðu hana svo inná taugalækningadeildina þetta sama kvöld og monitoruðu öndun og öll lífsmörk um nóttina eins og þeir reyndar gera enn.

Á þriðjudeginum voru svo framkvæmdar enn meiri prófanir, segulómun, röntgen, blóðprufur, þvggprufa og allur pakkinn og okkur sagt að þeir "reiknuðu með að þetta væri GBS" Þetta er rugl í ónæmiskerfinu sem virðist triggerast hjá þeim sem fá, ca. 3 vikum eftir sýkingar, flensu, bólusetningu, matareitrun eða sambærilegt og Helga mín hafði nú fengið flensu fyrir 3 vikum svo það var enn ein vísbendingin um að þetta væri GBS.

Læknirinnn sagði okkur að það væri jú til meðferð en engin án aukaverkana og því væri best að láta líkamann bara um málið. Ég lagðist hinsvegar í netlestur til að fræðast um þennnan sjúkdóm og fann gott spjallborð fyrir þá sem eru með og/eða annast fólk með þennan sjúkdóm og sá fljótt á vitnisburðum þessara einstaklinga að meðferð væri algjörlega nauðsynleg og það strax,,, mér var meira að segja komið í samband við taugalækni sem sagði að ef ég hefði fengið þær upplýsingar að betra væri að láta líkamann um málið þá væri sá læknir annað hvort að lesa sér til "in old textbooks" eða þetta stafaði af forgangsröðum eða að síðustu að við værum ekki tryggð(enda bandarískur læknir sem var að ræða við mig

Hann ráðlaggði méer að heimta meðferð strax, svokallað IVIG(immunóglóbulín í stórum skömmtum í æð) og eins að framkvæmt yrði ákveðið test kallað emc/ncv. Ég hafði samband við lækninn strax um morguninn og sagði honum hvað kollegi hans í ameríkuhreppi hefði sagt og sagðist hann þá einmitt hefði verið að hugsa um að hefja þessa sömu meðferð þennan dag... en hvað testið varðaði á væri það tæki bilað og vegna niðurskurðar mætti eki eyða í varatæki. Allt best á Íslandi... en semsagt farið að dæla þesssu lyki í æð á Helgu en þetta lyf kemur í veg fyrir meiri eyðileggingu en hvorki læknar sjúkdónminn né gerir við þær skemmdir sem komnar eru, það lagar líkaminn sjálfur hægt og rólega í flestum tilfellum, en eft er talað um að þessi sjúkdómur nái hámarki innan 4 vikna frá að fyrstu einkenna er vart. Og þó GBS standi fyrir Guillian Barré syndrome hefur kaninn náttúrulega breytt því og segir að þetta tákni "Getting Better Slowly"

Helga er samt heppin að því leyti að þetta er vægt í hennar tilfelli og t.d hafa öndunarfæri hennar ekki lamast aðeins önnur vörin og tungan ekki eðlileg en annað ekki utan handa og fóta. Mjög margir verð fyrir hálfgerðri allömun þanig að þeir geta ekki andað án véla og geta þurft að vera tengdir slíkri í allt að 6 vikur svo það er allt í lagi að vera þakklætur þrátt fyri allt.

Það er ótrúlega lítið að fræðst um þennan sjúkdóm á Doktor.is en þetta segja þeir þó:

Hvað er Guillian-Barré Sjúkdómur (GBS)?

Guillian-Barré sjúkdómur er bólgusjúkdómur sem leggst á úttaugakerfið, þ.e. taugarnar utan heila og mænu. Sjúkdómurinn byrjar yfirleitt með skyndilegu máttleysi, lömun í fótum, höndum, öndunarfærum eða andliti. GBS er algengasta ástæða skyndilegrar lömunar í Bandaríkjunum í dag, en sjúkdómurinn nær til 1-2 af hverjum 100.000 íbúum Bandaríkjanna. Gera má ráð fyrir að hlutfallið sé svipað hér á landi.

Sjúkdómurinn uppgötvaðist sem slíkur 1976 eftir að 500 Bandaríkjamenn sem höfðu fengið svokallað ,,Swine-flu" bóluefni veiktust. Bóluefnið var gefið yfir 40 milljónum manna á u.þ.b. 11 vikum haustið ’76 en það var hætt að gefa það þegar í ljós kom að það hafði “,,ramkallað” þennan sjúkdóm í ca. 500 manns, en af þeim létust 25.  Sjúkdómurinn byrjar gjarnan með máttleysi og/eða einkennilegri viðkvæmni í fótum og höndum. Jafnframt getur sjúkdómurinn haft áhrif á vöðva í brjóstholinu, andliti og augum.  Þó mörg tilfelli séu væg, þá verða sumir sjúklingarnir nánast lamaðir.  Öndunarvöðvarnir geta verið svo slappir að einstaklingur þurfi öndunarvél til að anda. Margir sjúklinganna þurfa að vera á gjörgæslu til að byrja með, sérstaklega ef öndunarvöðvarnir veikjast og einstaklingurinn þarf öndunarvél. Þó flestir einstaklingar jafni sig, þá er lengd sjúkdómsferilsins óútreiknanleg og oft þurfa einstaklingarnir að vera á sjúkrahúsi í nokkra mánuði.  Flestir sjúklinganna jafna sig nánast alveg og geta aftur lifað eðlilegu lífi og gert það sem þeir gátu áður, en sumir finna þó hægan bata og einstaka sjúklingur er áfram bundinn við hjólastól um ótiltekinn tíma.Ástæða fyrir GBS er ekki vituð og það er engin árangursrík meðferð til. 

Hvernig er GBS greint?

Oft er hægt að greina sjúkdóminn með líkamsskoðun og sögu.  Skyndilegt máttleysi eða lömun útlima, ásamt einkennilegri tilfinningu í báðum útlimum jafnt er algeng.  Missir á ósjálfráðum viðbrögðum s.s. í hné fylgir yfirleitt.  Til að staðfesta sjúkdómsgreiningu er yfirleitt tekinn mænuvökvi og greindur.  Er þar leitað eftir því hvort um sé að ræða hækkun próteina, loks eru tauga- og vöðvapróf gerð til staðfestingar. 

Hvernig er GBS meðhöndlað?

Vegna þess hvað gangur sjúkdómsins er óútreiknanlegur í byrjun, er nýgreint fólk yfirleitt lagt inn á sjúkrahús til eftirlits, jafnvel inn á gjörgæslu ef sjúkdómurinn virðist ætla að hafa áhrif á öndunarfæri.Umönnun felst fyrst og fremst í almennri umönnun og eftirliti.  Það fer mikið eftir því hversu alvarlega sjúkdómurinn leggst á einstaklinginn hversu mikillar umönnunar er þörf.  Í sumum tilfellum er reint að hreinsa blóðið og gefa immunóglóbulín í stórum skömmtum til að stytta tímann sem það tekur sjúkdóminn að ganga yfir.Fljótlega eftir að sjúklingar eru komnir á sjúkrahús og sjúkdómurinn kominn í jafnvægi er hafin  endurhæfing.  Endurhæfingin felst í því að virkja aftur taugaboð og ýta undir sjálfráðar hreyfingar eftir því sem taugaboðin virkjast á ný.

í dag, föstudag er Helga enn að missa mátt en þó virtist hún hressast í gær sérstaklega svo kannski hefur hún bara ofgert sér í dag... vona það allavega. Við feðgarnir erum semsagt einir hér heima og gengur það bara vel... þvottavélin farin að hlíða en þó sagðist Vigdís mín ætla að sækaj popp og kók þegar hún var að fylgjast með mér flokka einhverjar tuskur í vélina... fannst sá gamli ekki mjög verklegur í þessu... en það kemur eins og annað.

 

Helgarfrí

Helgin var æðisleg.... fyrst fokkaðist aðal vinnutölvan á föstudaginn og maður stóð í því aðfaranótt laugardags og reyndar megnið af helginni að innsetja öll forrit uppá nýtt og innsetja skrár uppfæra windows... hundrað endurræsingar og allur pakkinn...

Á meðan lágu allar uppfærslur á skrifa.com niðri og svo loks þegar maður var tilbúinn þá sá helvítis rokið um að skekkja gervihnattadiskinn svo allt lá niðri og engar skrár hægt að prófa  fyrr en eftir nýja innstillingu... Þannig að sunnudagseftirmiðdeginu var bara varið í Weeds.. þ.e að horfa á seríuna Weeds... löngu hættur hinu:-)

Svo er það einhvernveginn þannig að þegar maður uppsetur tölvuna uppá nýtt þá uppfærir maður forrrit og drivera í leiðinni enda oft búinn að týna orginal dótinu... og alltaf er maður óánægðari með þetta nýja sem virkar ekki eins og það sem fyrir var...maður er orðin svo vanafastur með aldrinum...

Annars tók Björgin 1. sætið hjá samfylkingunni hér í Suðurkjördæminu um Helgina svo að það skeði svo sem eitthvað jákvætt um helgina. Skruppum til hans á laugardaginn eftir kosningu og rifum í okkur nokkrar smurbrauðstertur fyrir atkvæðin.